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| Foto: Pedro Ventura / Agência Brasília / Divulgação |
O exame clínico destinado à identificação de malformações nos dedos grandes dos pés, característicos da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), será obrigatório na triagem neonatal em hospitais das redes pública e privada com cobertura pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A obrigatoriedade foi estabelecida pela Lei nº 15.094, sancionada nesta quinta-feira (9) pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva. O texto, aprovado pelo Senado no final de 2024, visa facilitar o diagnóstico precoce de uma condição genética rara e incurável.
O que é a FOP?
Também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, a FOP é uma doença genética rara com incidência estimada de um caso a cada dois milhões de pessoas. Cerca de 4 mil indivíduos convivem com a condição em todo o mundo.
A doença causa a formação de ossos em tecidos onde eles normalmente não estão presentes, como músculos, tendões e ligamentos. Esse processo progressivo restringe movimentos e, em casos graves, pode levar à imobilidade permanente.
Identificação precoce
O sinal mais característico da FOP é a malformação bilateral dos dedos grandes dos pés (hálux). Aproximadamente 50% dos pacientes também apresentam polegares malformados. Essa característica pode ser identificada no exame de recém-nascidos e é um marcador importante para o diagnóstico precoce.
Outros sinais congênitos incluem deformidades na coluna cervical e alterações no fêmur.
Cuidados e tratamento
Embora não tenha cura, o tratamento da FOP inclui o uso de corticoides e anti-inflamatórios para reduzir inflamações durante as fases agudas. No Brasil, os cuidados multiprofissionais são oferecidos gratuitamente pelo SUS, com atendimento especializado em hospitais-escola, centros de reabilitação e outras unidades de saúde.
O objetivo da nova legislação é ampliar a triagem neonatal, permitindo a identificação precoce e um acompanhamento médico adequado, reduzindo complicações e promovendo uma melhor qualidade de vida para os pacientes diagnosticados com FOP.